Bok

Den odödliga Henrietta Lacks
Rebecca Skloot.
Övers: Göran Grip.
Leopard, 2012.

Det talas mycket om kunskapssamhälle, men betydligt mindre om kunskap. Vad är kunskap, vad ska vi ha den till, och inte minst, var kommer den ifrån, på vilket sätt har den blivit vår egendom – om det inte ägs av någon annan förstås. En hel rad viktiga frågor om politik, ideologi, etik.
Till en del kan avsaknaden av en mer djupgående diskussion i offentligheten kring dessa frågor bero på att avståndet mellan forskningens verklighet och vardagen är så ofantligt stort. Det är inte helt lätt för en vanlig dödlig lekman utan naturvetenskaplig utbildning att förstå vad de håller på med. Elaka tungor kanske också skulle göra gällande att den bildade medelklassen inte längre finns som kunskaps- och kulturbärande samhällsskikt.

Det skänker vetenskapsjournalisterna och populärvetenskapsförfattarna en särskilt viktig roll. De blir till en förmedlande länk mellan vetenskapsvärldens enigmatiska värld och den intresserade allmänhetens legitima behov att få veta vad som försiggår i laboratoriernas slutna universum. Man brukar ibland säga att modern vetenskap är ren ”science fiction”. Det är just precis vad den inte är. Vetenskap är en högst påtaglig verksamhet, här och nu.
1999 får den unga vetenskapsjournalisten Rebecca Skloot upp ett intressant spår kring en fascinerande historia som rör cellforskning. Hon ringer upp en forskare som hon tror kan lämna viktiga upplysningar i ämnet, och efter en stunds samtal frågar han: ”Rätta mig om jag har fel, men du är vit, va?” Frågan återkommer i flera samtal med andra personer.
Berodde det bara på hennes ärende och hur hon formulerar det, eller kan man verkligen känna igen en persons hudfärg på rösten? I ett rasistiskt samhälle kan man förmodligen det. Och vad har ras med cellforskning att göra? En hel del, faktiskt. Ras och klass.
1951 diagnostiseras Henrietta Lacks, en 30-årig afroamerikansk flerbarnsmor, på John Hopkins-sjukhuset i Baltimore med livmodercancer. I samband med en behandling på sjukhuset tar en läkare ett vävnadsprov från livmoderhalsen, utan vare sig hennes vetskap eller medgivande. Nio månader senare avlider den svårt plågade Henrietta. Hon begravs bredvid sin mor i en omärkt grav. Familjen har inte råd med en gravsten.

Men det visade sig att Henriettas celler lever vidare. De delar sig oavbrutet, och innebär ett enastående vetenskapligt genombrott. Det är de första odödliga mänskliga celler att odlas i ett laboratorium. Det är visserligen cancerceller, men de har kvar de flesta normala egenskaper. Den nytta som forskningen kan dra av Henrietta Lacks cellinje är ovärderlig.
För att förtydliga: tack vare hennes celler har minst tre Nobelpris delats ut, de var avgörande i framtagande av vaccin mot polio, en gång i tiden en pandemisk sjukdom med död och förlamning i sina spår, de har varit på månen, de var delaktiga i kalla kriget genom undersökningar av hur celler förstörs av atombomber. De har haft en ofantlig betydelse för läkemedels- och kosmetikaindustrin. De har också varit mycket viktiga för utvecklingen av flera nya forskningsområden som virologi, och nya metoder – standardisering av tekniken vid vävnadsodling, nedfrysning av celler, kloning. Och mycket mer.
Länge var Henrietta helt okänd, också inom vetenskapliga kretsar. Ett tag förvrängdes till och med hennes namn, och upphovskvinna  till cellinjen påstods vara Helen Lane eller Helen Larson  – vilket onekligen låter mer ”kaukasiskt”.

Rasismen är central för att förstå Henrietta Lacks öde. Det är till att börja med ingen tillfällighet att hon hamnar på John Hopkins, det var nämligen det enda sjukhuset som tog emot svarta. Att afroamerikanska patienter fick sämre vård var närmast en självklarhet. Det bedrevs forskning på fattiga, huvudsakligen svarta, patienter utan deras vetskap, och det ansågs vara ett sätt för dem att betala för sig.
Varken hon eller hennes familj har fått en cent i ersättning. Henrietta dog som sagt utfattig, efter hennes död hade maken Day, trots att han hade två jobb, inte råd att behålla barnen, som placerades hos olika släktingar. Barnen gick olika öden till mötes, några har klarat sig hyfsat, trots att de förblev på botten av samhällspyramiden, minstingen Joe fick grava problem med missbruk och kriminalitet. Dottern Deborah, som vid sidan om sin mamma, är lite av bokens huvudperson, fullföljde familjetraditionen med flera jobb och fattigdom. 2006 är hennes månadsinkomst 732 dollar från socialbidragets invaliditetsförsäkring, plus tio dollar i matkuponger. Det blir en summa motsvarande knappt fem tusen kronor per månad. Alla är inte rika i världens rikaste land.
Eller som en av bröderna utbrister på tal om den oerhört stora betydelse mammans celler har för medicinsk forskning: ”hur kan det då komma sig att hennes egen familj inte har råd att gå till doktorn?”

Familjen är högst misstänksam mot snokande vitingar, inte utan skäl. Några av dem vill stämma sjukhus, forskningsinstitut, läkemedelsföretag, på pengar som de anser att dessa har tjänat på deras mammas celler. Vilket de mycket riktigt har, och inte så lite heller.
Deborah å sin sida vill få veta sanningen om sin mamma, som hon aldrig lärde känna, och dessutom, inte minst, att mamman får den uppmärksamhet som hon förtjänar genom sin insats för forskningen.
Rebecca Skloot lyckas efter sju sorger och åtta bedrövelser att bryta genom familjens misstänksamhet, och etablerar bra relationer, ja rent av vänskap, med Henriettas barn.
Några pengar till familjen blir det inte. Det var nämligen inte olagligt att ta hennes celler. Inte heller kan man som enskild individ göra kommersiella anspråk på det som anses vara en del av kroppen som man avstår, frivilligt numera. Den främsta motiveringen till det är att enskildas ersättningskrav skulle hämma forskningen.
Här föreligger en uppenbar motsättning, eftersom samtidigt påstås marknadsmekanismerna och läkemedelsindustrins vinstintresse driva fram utvecklingen. Din girighet är ett hinder för utvecklingen, medan storföretagens främjar lycka och framsteg. Eller?
Författaren redogör mycket ingående för det juridiska läget i USA. Vad jag däremot saknar är en motsvarande lägesorientering när det gäller Sverige.

Det Skloot framför allt lyckas med är att teckna ett levande porträtt av Henrietta Lacks, den tid hon levde i, och i viss mån också hennes familj. Det är ett stycke lysande populärvetenskap, samtidigt spännande som en deckare och
gastkramande som en thriller. Och viktigast av allt – det ger röst åt dem som ingen har, och skildrar en människas tredubbla bördor: att vara kvinna, fattig och svart.