Silversmidet blev en passion när Isa var 22, några år innan den halvårslånga ”ångestspiral” som till slut gjorde henne sängliggande på heltid. Redan då hade hon i flera år knappt kunnat lämna hemmet – men trots det tog sjukvården aldrig hennes tillstånd, myalgisk encefalomyelit (ME), på allvar.

– Det kan krävas väldigt lite ansträngning för att en ME-drabbad person ska behöva vila, och mycket vila för att återhämta sig. Går man över gränsen för vad man orkar och ”kraschar” kan man bli sängliggande, förklarar Anders Rosén, professor emeritus på Linköpings universitets avdelning för cell- och neurobiologi.

”Det är en sak att vara trött, det här är något helt annat. Det går inte att beskriva hur det är att vara så svag att man inte tar sig ur sängen”, berättar Isa Schedin.

Hon blev först sjuk 2009, när hon var 14 år gammal. Både vårdcentralen och psykiatrin ansåg att problemen var psykosomatiska – att Isa ”begränsade sig själv för mycket”, och ”tänkte på fel sätt”.

”Jag fattade inte vad det var för fel, och fick bara höra att jag inte skulle vara rädd för att bli trött, så jag fortsatte pusha mig själv och gradvis bli sämre och sämre. Ingen hade ens hört talas om ME, inte jag heller, så någon annan behandling fanns liksom inte.”

ME är närbesläktat med diagnosen kroniskt trötthetssyndrom. De samförkortas ofta som ME/CFS. En fjärdedel av ME-patienterna beräknas vara hem- eller sängbundna.

Innan pandemin uppskattades upp till 40 000 svenskar lida av ME, enligt siffror från Uppsala universitet. I dag menar Anders Rosén, som forskar på sjukdomen på cellnivå, att siffran kan ha fördubblats.

– Nu har det kommit till kanske ytterligare 40 000–50 000.

Sjukdomens exakta grundorsak och mekanism har undersökts och debatterats länge, men tillståndet triggas ofta i gång av en annan infektion, och har de senaste åren studerats mycket i samband med så kallad post- eller långcovid. Anders Rosén säger, liksom forskarkollegan Petter Brodin i en intervju med Svenska Dagbladet, att de ”i stort sett är samma sak”.

Ronald W. Davis, professor i genetik och grundare av Stanford Universitys ME-forskningscenter, beskriver det som att sjukdomen kapar cellers energiproduktion, och får dem att förbruka kraft på att ”jobba i cirklar” i stället för att producera ämnen kroppen behöver. Det vanliga Epstein-Barr-viruset, som kan orsaka körtelfeber i tonåren eller lindrigare feber i barndomen, tycks ofta spela en viktig roll i processen.

– Mitt intresse för det här kommer ur att det är såpass missförstått och svårbedömt, framför allt inom svensk sjukvård. Norge ligger längre fram i förståelsen, menar Anders Rosén, och fortsätter:

Det kan krävas väldigt lite ansträngning för att en ME-drabbad person ska behöva vila, och mycket vila för att återhämta sig.

– Det är en diagnos som ställs med hjälp av uteslutning av andra diagnoser. På smärt- och rehabavdelningen här på sjukhuset accepterar man inte över huvud taget ME som diagnos. När det inte finns enkla, klara provresultat, med blodförändringar eller andra mer mätbara symptom, släpper man det och hänvisar patienterna till psykiatrin. De menar att det inte finns någon evidens för att det är en kroppslig sjukdom.

I en känd studie från 70-talet avfärdade brittiska forskare ME som ”masshysteri”, och svenska läkare som Jörgen Malmquist, tidigare klinikchef på Malmö sjukhus, driver fortfarande tesen om att sjukdomen ”helt saknar vetenskapligt underlag”, även om han inte ifrågasätter symptomen i sig.

– Patienter och anhöriga världen över vittnar om hur man kämpar mot en utmattning på cellnivå, som en stor del av sjukvården trots det inte riktigt är övertygad om finns, säger Jenny Lundgren, ordförande för Riksförbundet för ME-patienter.

– Att det skulle vara felaktiga tankemönster som orsakar det här är väldigt fel.

Hennes dotter har lidit av ME i snart 15 år. Lika länge har hon varit smärtsamt medveten om vård- och forskningsläget. Sedan nedläggningen av Stora Sköndals specialistmottagning 2020 och Bragéekliniken 2023, bland flera andra det senaste decenniet, har landets ME-expertis blivit allt mer svårnådd även i storstäderna.

– Var har tanken om att bota, lindra och alltid trösta tagit vägen? Även läkare som inte ser ME som ett ”rött skynke” verkar inte längre få vara läkare, utan styrs av avtal, medicinlistor och att saker inte får kosta pengar, menar Jenny Lundgren.

Hon drömmer om en framtid där man tror mer på patienternas ord, får mer forskningsmedel, och ME-frågor inte längre sorteras under psykologi.

– Jag skulle vilja att man pratar evidens mer, men också att man visar att det finns någon nyfikenhet kvar. Man är kvar i tankemönster från 70-talet om motion som alla sjukdomars välgörare.

Isa Schedin har de senaste åren ”haft tur” och fått en läkare med bättre kunskap om ME. Hon har testat både vitamin B12-injektioner och låga doser naltrexon, utan större resultat, men ”bara att bli tagen på allvar gör mycket för det psykiska”. Nu är hon i kontakt med den danska specialistkliniken Mehlsen, och hoppas få testa antiviral medicin.

Hon menar att man inom neurologin tenderar att ”skylla på psyket” när det inte finns tydliga testresultat att luta sig mot – samt att det spelar in att ME oftare drabbar kvinnor.

”Många av dem som tidigare kallades ”sveda-, värk- och brännkärringar” hade säkert diagnosticerats med till exempel fibromyalgi idag. MS sågs ju på samma vis tills man uppfann röntgen och kunde se ärrvävnaden i hjärnan.”

Även Anders Rosén (bilden) tar upp fibromyalgi som en ”överlappande diagnos”, samt likheterna mellan ME och MS (multipel skleros) – en neurologisk nervsjukdom som också tros ha en autoimmun komponent, och har gått att koppla till till Epstein-Barr-virus.

– Man får komma ihåg att det inte fanns mycket att gå på där heller, innan man förstod sig på och kunde mäta MS. Vi är nu inne i ett skede där mycket fokus koncentreras på ME, tack vare att så många över hela världen drabbats av långcovid.

Han anser att även sjukdomar där man inte har full medicinsk eller biologisk evidens är viktiga att ta på allvar, och att forskare och läkare har ett ansvar att försöka förstå dem bättre.

– Många ME-patienter vet ju med förtvivlan att det här varken är påhittat eller psykiatriskt, utan en kroppslig förändring.

För Isa gör det ont att ens överväga hur det hade varit om vårdcentralen tagit henne på allvar som 14-åring.

”Vetskapen att det inte hade behövt bli så här om jag blivit trodd är svår att orka leva med. Så mycket liv bortslösat.”